Uma banca de QUALIFICAÇÃO de MESTRADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE: GEORGIA SILVA SOARES MENOR
DATA: 17/09/2026
HORA: 14:30
LOCAL: Auditório PPGEnf
TÍTULO: REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DE CUIDADORES INFORMAIS DE PESSOAS COM ATROFIA MUSCULAR
PALAVRAS-CHAVES: Atrofia muscular espinal; Cuidadores; Cuidadores Informais; Enfermagem; Representação social
PÁGINAS: 96
GRANDE ÁREA: Ciências da Saúde
ÁREA: Enfermagem
RESUMO:

Introdução: A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa rara e grave que impõe alta dependência e demandas complexas de assistência contínua. O papel do cuidado recai predominantemente sobre cuidadores informais (geralmente mães e familiares), que vivenciam profundas reconfigurações na rotina, na saúde física e mental, além de severas limitações financeiras e sociais. Compreender as representações sociais construídas por esses atores é essencial para fundamentar intervenções de enfermagem e políticas públicas alinhadas às reais necessidades dessa população. Objetivo: compreender as representações sociais de cuidadores informais acerca do cuidado prestado à pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Método: estudo descritivo e exploratório, com abordagem qualitativa, fundamentado na vertente processual da Teoria das Representações Sociais, guiado pelo checklist COREQ. A pesquisa foi desenvolvida em um hospital público de referência em pediatria em Teresina-PI, entre novembro de 2025 e maio de 2026. A amostragem foi intencional, composta por 11 cuidadores informais de crianças com AME. A coleta de dados ocorreu por entrevistas semiestruturadas e os dados foram processados no software IRaMuTeQ por meio da Classificação Hierárquica Descendente (CHD). O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (Parecer no 7.914.410). Resultados: o perfil dos participantes evidenciou o predomínio de mulheres e mães (90,9%), casadas, com renda familiar de até um salário mínimo e dependentes do Benefício de Prestação Continuada (BPC). A maioria deixou o trabalho formal para se dedicar exclusivamente ao cuidado, que ultrapassava dois anos. As crianças assistidas tinham entre sete meses e 16 anos, prevalecendo a AME tipo 1. A análise lexical gerou cinco classes, reorganizadas em quatro categorias temáticas que revelaram os principais achados do estudo. A primeira categoria apontou o impacto do diagnóstico como uma ruptura biográfica, marcada pela renúncia da carreira profissional, sobrecarga financeira pelo alto custo de manutenção da vida e isolamento geográfico decorrente das viagens frequentes e do confinamento no lar. A segunda expôs a feminização do cuidado e o sofrimento psíquico, com relatos expressivos de depressão, ansiedade, dores físicas, privação do sono e negligência do próprio autocuidado. A terceira categoria demonstrou a ressignificação da experiência, em que o amor pela criança, a espiritualidade e a fé funcionaram como os principais recursos de enfrentamento e sustentação emocional. Por fim, a quarta categoria evidenciou a mobilização comunitária e a construção de uma identidade de luta por direitos, em resposta ao despreparo dos serviços e às barreiras de acesso ao tratamento. Conclusão: a vivência do cuidado informal na AME é representada como uma jornada complexa que impõe perdas financeiras, isolamento e adoecimento mental, mas que também é ressignificada pelo afeto, pela fé e pela mobilização social. Os achados reforçam a urgência de políticas públicas inclusivas e de intervenções de enfermagem voltadas à saúde integral do cuidador.

MEMBROS DA BANCA:
Externo ao Programa - 1300258 - ANA PAULA CARDOSO COSTA
Interno - 1905399 - FRANCISCA TEREZA DE GALIZA
Externo à Instituição - 007.***.***-70 - JEFFERSON ABRAÃO CAETANO LIRA - UECE
Presidente - 3059512 - LÍVIA CARVALHO PEREIRA

Cadastrada em: 19/08/2026